indication d'amniocentèse: sondage

J'aimerais savoir qui parmi les mamans did a eu une indication d'amniocentèse pour la trisomie 21 suite à la prise de sang initiale;
En fait, je me pose des questions sur le système hormonal en général car j'ai déjà eu un maladie auto-immune entre 18 et 30 ans, et j'ai eu des taux d'hormones très élevés pendant mes grosseses; (comme si j'attendais des jumeaux), puis le did...j'ai le sentiment que tout cela est lié. Mais une fois de plus, je dois me faire des idées...
. Et vous?
J'essaie de faire un sondage...

Je n'ai jamais fait la prise de sang, considérant qu'à 28 ans j'avais plus de chances de récolter du stress inutile, et peut-être une amniocentèse inutile, que d'écarter un réel danger de T21.

J'ai croisé sur les forums de futures mamans, pas mal de femmes inquiètes parce que leur taux de béta-Hcg était plus faible, ou plus élevé que la théorie. Apparemment il varie beaucoup d'une femme à l'autre, et je ne pense pas qu'on puisse l'interpréter par rapport au DID. Mais bon, attendons le résultat du sondage.

Oui, et l'amnio
ça c'est bien passé
Loulou très calme, on a essayé de ne pas penser aux résultats...

Et moi, je peux voter deux fois non (j'ai fait la prise de sang pour Rémi et Erik) !
Quant à Romin, j'ai eu une biopsie du trophoblaste suite à clarté nucale insensée à 12sa : 5.4mm , personne n'avait jamais vu ça, 1 risque sur 2 d'avoir un bébé trisomique (ou plus, on n'a pas trop voulu me dire ) , donc j'ai pris ce risque de faire cet exam qui se pratique plus tôt que l'amnio pdt la grossesse mais qui engendre 1 FC sur 25 . Il a été évoqué que le did pouvait éventuellement être responsable de cette clarté nucale inimaginable . j'en ai encore des sueurs froides....

Je n'ai pas du faire l'amiocentèse car le risque après prise de sang était de 1 sur 1807 Julie

Mag, on parle souvent de 1 FC sur 100, il me semble, non ?
De ce côté, j'ai eu de la chance, c'est la gynéco qui me suivait au CHU qui a pratiqué l'amnio, j'avais une confiance presque illimitée

non, pas besoin d'amiocentèse. Aucune idée des chiffres après la prise de sang, ma gynéco m'avait dit qu'elle me les communiquerait s'il y avait un risque. Puis ensuite, j'ai oublié des les lui demandés. Je n'ai jms entendu parlé de did et trisomie. Nous avions plus peur car c'est du côté de mon mari qu'il y a un cas. D'ailleurs, après l'accouchement, il trouvait qu'Isaure avait les yeux bridés, une grosse tête. Il en n'a pas dormi de la nuit. Du coup, le lendemain, les sf, voyant l'état de nervosité de mon homme, ont fait venir le pédiatre qui lui ensuite à fait venir le psy !!!!!

Isabelle a écrit:

Mag, on parle souvent de 1 FC sur 100, il me semble, non ?

Bonjour !

Je m'incruste ...

Magali parlait des risques de FC suite à une biopsie de trophoblaste (c'est ça Magali ?). ça se pratique plus tôt et c'est vraiment une biposie (on prend un petit morceau du futur placenta), les risques sont donc plus élevés.

C'est hyper délicat ces histoires de dépistage de T21 .

Leelette

virginie a écrit:

Je n'ai jms entendu parlé de did et trisomie.

Je ne pense pas qu'il y ait un lien entre les deux (enfin, jamais entendu parler ). Je crois qu'Agnès pensait peut-être que le did faisait avoir des résultats de prise de sang plutôt favorable à une amnio.

Leelette a écrit:

Isabelle a écrit:

Mag, on parle souvent de 1 FC sur 100, il me semble, non ?

Magali parlait des risques de FC suite à une biopsie de trophoblaste (c'est ça Magali ?). ça se pratique plus tôt et c'est vraiment une biposie (on prend un petit morceau du futur placenta), les risques sont donc plus élevés.

Tout à fait Leelette, 1 risque sur 25 de FC pour une biopsie du trophoblaste et 1 sur 200-250 pour une amnio. C'est ce qu'on m'a annoncé en 2002. Mais vu l'inquiétude des médecins (et du coup la nôtre)on a pris ce risquede 1 sur 25, nous ne voulions pas garder un enfant 1 mois et demi supplémentaire in utero pour finalement faire une IMG ... c'était déjà assez dur comme ça.

Merci les filles, je ne savais pas

Outre le choix qui incombe à chaque couple vis à vis du risque de trisomie, en tant que DID, je voulais savoir car la grossesse est déjà assez difficile, je ne voulais pas attendre avec trop d'espoir et vivre une grossesse inquiète (mais l'inverse est vrai aussi selon les personnes bien sûr). Dans l'attente des résultats de l'amnio, un bonne quantité de femmes mettent leur grossesse "en veilleuse" paraît-il, et parlent moins au bébé, vivent comme s'il n'était pas sûr qu'elles le gardent.

Pardon, j'ai répondu "non", c'est une erreur.
J'avais de très bons résultats échos (clarté nuchale très très fine) donc j'ai refusé la prise de sang...

virginie a écrit:

D'ailleurs, après l'accouchement, il trouvait qu'Isaure avait les yeux bridés, une grosse tête. Il en n'a pas dormi de la nuit. Du coup, le lendemain, les sf, voyant l'état de nervosité de mon homme, ont fait venir le pédiatre qui lui ensuite à fait venir le psy !!!!!

Tu sais, je ne trouve pas la réaction de ton mari folle du tout. Quand on a été 'touché' par le problème, on a des réactions bizarres.

Moi, je voulais faire une amnio de tte façon, quitte à la payer, qd j'attendais Rémi. Je me disais 'au moins, pour Romin, j'avais un caryotye, j'étais sûre de sa non trisomie'. Et puis, je me suis raisonnée et je ne l'ai pas faite cette amnio. Par contre, quelques dizaines de minutes après la naissance de Rémi, qd je l'avais sur moi, j'ai vu ce gros repli au niveau de sa nuque, je suis devenue verte d'inquiétude, j'avais honte de penser à ça, je l'ai dit à mon mari qui s'est informé auprès de la SF qui nous a rassurés et qui nous adit que les oedèmes étaient fréquents chez les bébés de did : Rémi en avait un gros au niveau de la nuque et aussi aux testicules ...
Comme quoi, avoir 'touché' de près ou de loin à cette T21 nous sensibilise bizarremment. Et pourtant, je ne suis pas une 'phobique du handicap', loin de là ... très bizarre ..

Citation :

Je ne pense pas qu'il y ait un lien entre les deux (enfin, jamais entendu parler ). Je crois qu'Agnès pensait peut-être que le did faisait avoir des résultats de prise de sang plutôt favorable à une amnio.

Merci pour l'explication. J'avais pas bien compris...

Citation :

Tu sais, je ne trouve pas la réaction de ton mari folle du tout. Quand on a été 'touché' par le problème, on a des réactions bizarres.

Moi, je voulais faire une amnio de tte façon, quitte à la payer, qd j'attendais Rémi. Je me disais 'au moins, pour Romin, j'avais un caryotye, j'étais sûre de sa non trisomie'. Et puis, je me suis raisonnée et je ne l'ai pas faite cette amnio. Par contre, quelques dizaines de minutes après la naissance de Rémi, qd je l'avais sur moi, j'ai vu ce gros repli au niveau de sa nuque, je suis devenue verte d'inquiétude, j'avais honte de penser à ça, je l'ai dit à mon mari qui s'est informé auprès de la SF qui nous a rassurés et qui nous adit que les oedèmes étaient fréquents chez les bébés de did : Rémi en avait un gros au niveau de la nuque et aussi aux testicules ...
Comme quoi, avoir 'touché' de près ou de loin à cette T21 nous sensibilise bizarremment. Et pourtant, je ne suis pas une 'phobique du handicap', loin de là ... très bizarre ..

Moi, non plus je ne pense pas qu'il faut avoir honte. Ni que la réaction de mon homme était folle. C'est maintenant que j'en rigole et que je le titille avec ça. Il paraîtrait que toutes les femmes comptent les doigts de leur bébé à la naissance ! On a besoin d'être rassuré, c'est tout.

Pas d'amnio pour moi.

Selon la prise de sang le risque était de 1 sur 2500 donc pour le gygy pas de raison d'en faire une.

Leelette a écrit:

C'est hyper délicat ces histoires de dépistage de T21 .

Leelette

oui, c'est pour cela que j'ai longtemps hésité à poser la question ici. Mais je vois bien que les échos sont bons...comme la plupart du temps et que personne ne juge personne. Donc a priori, pas de lien did et prise de sang "douteuse", sauf pour Magali. Donc il faut chercher l'explication ailleurs!
merci pour vos témoignages!

agnès a écrit:

pas de lien did et prise de sang "douteuse", sauf pour Magali.

J e rectifie ... les 2 prises de sang que j'ai faites ne préconisaient pas l'amnio (pour Rémi et Erik).
Pour Romin, ce n'est pas la prise de sang qui nous a décidé pour la biopsie du trophoblaste mais la clarté nucale énorme à 12SA. Bien sûr, je n'ai pas fait de prise de sang pour Romin pusique j'avais déjà les résultats. J'ai voté NON au sondage donc.
Par contre, le médecin qui m'a fait les echos a émis l'hypothèse que cette clarté nucale enorme pouvait être due à mon did ... mais le did a parfois bon dos, on le sait bien !

voilà j'interviens un peu tard, mais moi aussi j'ai été confrontée à l'amnio !! vraiment tard dans la grossesse : à 38 SA !
Mon test sanguin était bon , seulement en fin de grossesse le gynéco a détecté une dilatation rénale ( avec en prime une artère unique ombilicale découverte vers le 5ème mois) et à ce moment de la grossesse, mon gynéco a trouvé que ça faisait bcp de choses réunies : artère unique, dilatation , bcp de liquide amniotique etc .. et nous a gentiment expliqué à mon mari et moi en pleurs ... qu'il faudrait pratiquer une amnio pour vérifier la trisomie du bbé ( avec un résultat en 48 h fiche génétique).
Je suis restée à l'hôpital car on habite à 50 km du chu. et on a dit pour l'amnio; On était complètement déboussolés.Pourquoi une amnio ? s'il me fait une amnio c'est qu'il a de gros gros doutes ... J'ai dicuté avce les sage-femmes du service qui ne comprenaient pas trop non plus. Puis le lendemain rencontre avec une sage-femme du diagnostic anténatal qui aété super et m'a accompagnée pdt l'amnio. Bref : le cauchemar pdt 3 jours entre l'annonce de l'amnio, l'amnio et les résultats qui ne sont pas arrivés au bout de 3 jours. Et tout ce stress plus l'amnio ont fini par déclencher la rupture de la poche des eaux ... OUF bébé arrivait naturellement. J'ai hurlé en perdant les eaux et le medecin de garde a voulu pratiquer une césarienne dans la foulée avant que le travail ne se mette en route tout seuyl. Car le bébé était bien gros à l'écho.Donc en résumé , je suis allée au bloc, ne sachant pas les résultats; mais avec mon mari c'était clair, à ce stade, on ramenait notre bébé à la maison quoiqu'il arrive , tout était pret à l'accueillir atteint ou non de trisomie...
Ma césarienne s'est très bien déroulée : équipe médiacle très pro. Ils m'ont bien accoimpagnéé connaissant le doute .. Victor est arrivé avnt minuit en super forme , il pesait 3kg 660 ;
Mon mari et moi on était aux anges. Mais personne ne voulait se prononcer sur sa non trisomie ???
le pédiatre que l'on a vu le lendemain non plus car pour lui " tous les organes vitaux étaient en place" et que "parfaois les premiers jours , on ne voyait pas les signes de trisonmie". de toute manière pour nous il était là en pleine forme et c'était le notre ,et sa naissance avait fait fuire toutes nos angoisses.
Bref deux jours après sa naissance nous avions les résultats négatifs ! ouf !!
voilà presque toute l'histoire. Avec du recul , je pense que mon gynéco a voulu se protéger avant la naissance et qu'il aeu très peur d'être passé à côté d'une anomalie génétique; Avec du recul aussi, je pense qu'on aurait dû refuser l'amnio.
je sais qu' avec des si on referait plein de choses ... L'essentiel est qu'aujourd'hui tout aille pour le mieux; Victor a tjs une dilatation rénale qui pour l'instant ne se résorbe pas, mais on aurait pu avoir de plus gros soucis.
voilà notre histoire. Beaucoup de stress et d'angoisse pour ma fin de grossesse qui s'était très bien passée. Beaucoup de pleurs les 3 jours avant mon accouchement aussi.et une amnio plus que tardive que j'aurais du refuser.

loulou a écrit:

voilà notre histoire. Beaucoup de stress et d'angoisse pour ma fin de grossesse qui s'était très bien passée. Beaucoup de pleurs les 3 jours avant mon accouchement aussi.et une amnio plus que tardive que j'aurais du refuser.

Ouh la la je ne me rapellais plus de tout ça ...
Juste une petite question: pquoi avoir dit oui à l'amnio si vous étiez décidés, toi et ton mari à garder votre bébé ? Vous n'étiez peut-être pas décidés à ce moment là ? ou sous le choc de la nouvelle ? Enfin, quel était le but du médecin ? Parce que franchement, à 38 SA, on peut faire une IMG ???

je n'en avais pas parlé du tout sur notre mailing liste Magali, j'ai voulu vite oublier et vous faire partager la naissance.
La sage-femme du diagnostique anté-natal nous a parlé d'ITG en effet, dur dur !! quand la commode , le lit la chambre, tout est prêt .. Je lui ai parlé de nos doutes sur cette inetrvention si tardive et elle m'a dit qu'elle voyait rarement ça. Pour elle le medecin voulait éliminer ses doutes.Mais que le bébé était viable;
Dans le doute et le trouble, on a suivi mon gynéco et il m'a fait l'amnio( alors que 15 jours avant il voulait me déclencher: il aurait dû). On savait qu'on le garderait notre bébé et qu'il rentrerait avce nous à la maison. Mais en toute franchise pdt trois jours je me suis vue avec mon petit atteint de trisomie: car pour nous le medecin devait avoir de sacrés doutes pour me faire subir ça à 38 SA.
Et j'ai accouché dans le doute . la césarienne avec un début de travail, une perte des eaux et un bébé de 3kg 660 n'atait pas forcément la seule issue non plus ..
Contrairement à ma première césarienne, le lendemain j'étais debout après la naissance de Victor, jhe m'en suis occupée seule , je me levais etc .. je crois que la douleur est passé au second plan.
Tout ça pour vous dire, que j'ai été fort déstabilisée avant mon accouchement et que ce sont là des conséquences d'une hypermédicalisation de ma grossesse.
je sais que l'on en a besoin en étant did . Mon gynéco a peut-être un peu paniqué aussi, je n'ensais rien.
voilà je voulais juste vous faire partager un petit bout de mon expérience.

Magali a écrit:

Juste une petite question: pquoi avoir dit oui à l'amnio si vous étiez décidés, toi et ton mari à garder votre bébé ? Vous n'étiez peut-être pas décidés à ce moment là ? ou sous le choc de la nouvelle ? Enfin, quel était le but du médecin ? Parce que franchement, à 38 SA, on peut faire une IMG ???

Je me pose exactement la même question ! J'ai du mal à saisir qu'on puisse faire une IMG à 38 SA (ça peut se faire , oui oui) ... une fois la poche des eaux rompue même !
Que peut on faire d'un résultat d'amniocenthèse aussi tardif ? Vous aviez de toutes façons décidé de garder votre bébé quelque soit le résultat d'après ce que j'ai compris non ?

C'est toujours pareil : des tests sont proposés mais c'est bien de se demander ce qu'on fera si le test est positf ou négatif ... et ça c'est au médecin qui prescrit le truc à aider les futurs parents à avoir cette reflexion. Ce n'est pas toujours le cas.

Encore barvo pour tous vos bébés

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C'est toujours pareil : des tests sont proposés mais c'est bien de se demander ce qu'on fera si le test est positf ou négatif ... et ça c'est au médecin qui prescrit le truc à aider les futurs parents à avoir cette reflexion. Ce n'est pas toujours le cas.

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Tout à fait d'accord avec toi leelette!! on n' est jamais assez préparé au handicap de son enfant !!

Loulou ton histoire est très touchante; je trouve que
c'est bien d'en parler comme tu le fais!
Quel âge a ton petit Victor maintenant?

agnès a écrit:

Quel âge a ton petit Victor maintenant?

Regarde la signature de Loulou !

Leelette a écrit:

C'est toujours pareil : des tests sont proposés mais c'est bien de se demander ce qu'on fera si le test est positf ou négatif ... et ça c'est au médecin qui prescrit le truc à aider les futurs parents à avoir cette reflexion. Ce n'est pas toujours le cas.

Tu as tt à fait raison. Avec la forte probablité de trisomie de Romin, les risques de FC de la biopsie, on ne nous a pas du tout demandé l'issue que nous donneriosn en cas de test défavorable.

loulou a écrit:

je n'en avais pas parlé du tout sur notre mailing liste Magali, j'ai voulu vite oublier et vous faire partager la naissance.
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je comprends mieux , j'avais des doutes sur ma mémoire car une telle histoire ne s'oublie pas

Je ne connaissais pas tte cette histoire Manu et j'imagine que ces 3 jours d'attente ont dû te sembler terriblement longs!! Si proche du but..
Belle fin d'histoire en définitive, c'est le principal et bcp de bonheur à vous 4.

Magali a écrit:

Tu as tt à fait raison. Avec la forte probablité de trisomie de Romin, les risques de FC de la biopsie, on ne nous a pas du tout demandé l'issue que nous donneriosn en cas de test défavorable.

C'est fou, ça !
Nous avons fait le test car nous avions une idée de ce que nous voulions (même si la chance a fait que nous n'avons pas été mis devant le fait) ; sinon, nous ne l'aurions pas fait, enfin, ça me paraît rationnel, avec tout ce que ça contient de subjectif, j'en conviens.

Mon petit Victor a 5 mois , il est né le 20/05/06.Il se porte à merveille, c'est le principal.Sa dilatation rénale persiste mais il est suivi en néphro/pédiatrie au chu, et on le surveille bien.
C'est vrai que c'est une histoire qui parait dingue : parler d'ITG à 38 SA, mais ça existe.
Cette amnio, nous a contraint mon mari et moi à faire un choix avant la naissance.
Et avec du recul, jamais on aurait dû me piquer le ventre si près du but...